Att vara sjuk tär på krafterna. Att någon med ett brutet ben eller magsjuka inte orkar lika mycket som vanligt är sällan något som ifrågasätts. Men när sjukdomen inte syns på utsidan, är kronisk eller ovanlig, är det svårare att förstå eller acceptera att den sjuka inte (längre) har samma energi som alla andra. The Spoon Theory är ett kreativt sätt att förklara för friska vart all energi tar vägen och hur det är att leva med till exempel en kronisk sjukdom.
Amerikanska Christine Miserandino har SLE (systemisk lupus erythematosus), vilket bland annat orsakar henne kronisk smärta och utmattning. Men eftersom det inte syns på utsidan får hon ofta höra att hon inte ”ser så sjuk ut”. 2003 tröttnade Miserandino på oförståelsen och skapade ”The Spoon Theory”, som enkelt förklarar hur det är att ha en osynlig sjukdom, konstant smärta, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning. The Spoon Theory, eller Skedteorin på svenska, blev en essä, en hemsida, ett fenomen, föreläsningar och ett hjälpmedel för tusentals. På ett handgripligt sätt kan vi nu förklara hur det är att behöva ransonera sin redan begränsade energi, varje dag, år efter år.
Skedteorin användes först för att förklara SLE, men snart även många andra osynliga sjukdomar – som multipel skleros (MS), cancer och endometrios. Senare anammade även personer med fysisk såväl som psykisk funktionsnedsättning teorin. Kort sagt, av många som har fått höra att de ”inte ser sjuka ut.”
Alla kan ha sovit dåligt, vara förkylda eller ha dåliga dagar, men när det inte är ett tillfälligt begränsande tillstånd har många svårt att greppa hur även de minsta av vardagssysslor påverkas. Skedteorin introducerar en metafor som går att greppa rent fysiskt.
Teorin går ut på att skedarna representerar din energi och att du bara har X antal skedar per dag. Friska personer kan nämligen ha hur många skedar som helst, medan sjuka har ett mindre och begränsat antal. I Miserandinos exempel är det tolv skedar, såvida du har sovit okej och inte är förkyld. Dessa skedar måste du planera hur du ska distribuera, vad du ska prioritera och huruvida det är värt att låna skedar från morgondagen. Konsekvenserna blir tydliga; om du lånar energi från i morgon kommer du då att orka ännu mindre – och tänk om du blir förkyld? När skedarna är slut är energin slut och du får bara nya genom återhämtning.
Prova hemma: ge personen du vill ska förstå en näve skedar, be hen att gå igenom sitt dagliga liv och för varje aktivitet tar du bort så många skedar som den aktiviteten kräver. När skedarna är slut är hens dag slut, oavsett hur mycket eller lite som hunnits med.
Om någon börjar med 30 skedar, men successivt får färre och färre skedar att röra sig med, är det dels svårt att ställa om sig – och acceptera – och dels svårt att fortsätta göra allt det en vill eller förväntas klara av. Det är ungefär som att alltid handla på kredit; om du ständigt använder energi du inte längre har kommer du tillslut att bli skuldsatt, med andra ord bli utbränd.
Exempel: Lo brukar använda ungefär 35 skedar per dag. En morgon trillar Lo i trappan och får bestående skador på ryggraden. Lo blir halvtidssjukskriven, får mediciner och hjälpmedel som underlättar vardagen, men har alltid ont. Los skedar minskar nu till 17. Men hen försöker fortfarande orka med samma saker som tidigare: vardag, vänner, familj, arbete, fritid och att tvätta håret. Vilket inte skedarna räcker till. Efter att ha blivit skedskuldsatt kommer omstruktureringen. Lo måste prioritera bort saker för att få ett fungerande och hållbart liv. Hemlagat blir färdigrätter, kläder används längre innan de tvättas, håret får en frisyr som kräver mindre underhåll, bekanta sållas bort, utekvällarna blir färre och fotbollsträningen på andra sidan stan blir rehabgymmet på den lokala vårdcentralen. Eller så behålls den avancerade frisyren, men fredagsmyset försvinner. Cykel till jobbet blir kollektivtrafik och spontanshopping på stan blir en kort fika i det egna köket.
Alla hanterar sådana här situationer olika, alla prioriterar olika saker och alla har olika många skedar att utgå ifrån. Men är du sjuk måste du ha stenkoll på dina skedar, eller ”skedkoll” som min inre göteborgare tvingar mig att skriva. Och tänk på hur Los liv skulle se ut om hen ägde husdjur som hen älskade – men som krävde mycket underhåll – eller om hen var ensamstående. Föreställ dig att bara ha 17 skedar, samtidigt som du är småbarnsförälder.
När du inte mår bra, fysiskt eller psykiskt, kostar allt skedar: kliva upp ur sängen kostar skedar, äta frukost kostar skedar, klä på dig kostar skedar, komma ihåg medicinen kostar skedar. Redan där är hälften av dina skedar borta och du har inte ens åkt till jobbet ännu. Eller borstat tänderna. Tänk dig att alltid ha ett underskott på skedar. Varje dag. Ibland fler, ibland färre, men alltid ett underskott. Är det konstigt att personer som inte mår bra inte orkar lika mycket som andra? Att det alltid är de som går hem först eller tackar nej till flest aktiviteter? Är det verkligen rättvist att dessa blir tillfrågade varför de har blivit tråkiga?
Tänk på det nästa gång du undrar varför din vän med endometrios inte orkar umgås. Bli inte arg, utan försök att se dig själv i din väns situation. När ni väl ses – tänk istället på vad din vän har prioriterat bort för att gå den här promenaden med dig. Att du är värd de här skedarna, som annars hade gått till att duscha eller handla toalettpapper. Uppskatta att ni spenderar tid tillsammans, snarare än att fokusera på att det sker för sällan.
Några få personer kommer att få ett utökat antal skedar i framtiden, andra hittar genvägar för att dryga ut eller till och med dela skedarna, men det finns de som kommer att ha ett konstant skedunderskott livet ut. Vad du som närstående kan göra är att prova att räkna dina egna skedar och föreställ dig hur det skulle vara om hälften av dessa försvann. Ta med dig den känslan nästa gång ni träffas. Vad hade du själv velat ha extraskedar till? Kan du låna ut några av dina, genom att hjälpa till i vardagen? Eller gör du mer nytta genom att försöka förstå och ha tålamod? Fråga. Och prata om Skedteorin, sprid förståelsen och läs Christine Miserandinos essä om teorins uppkomst här och varför det blev just skedar.
”om du lånar energi från i morgon kommer du då att orka ännu mindre”
Vaddå lånar energi från i morgon?
Du lånar skedar från i morgon, alltså att du använder mer energi idag än vad du egentligen har. Du gör mer än vad du orkar, vilket ofta resulterar i att en är helt utslagen nästkommande dag.
Mvh Marika Berndtson
Detta är korrekt, Sant, jag märker det i mig , ibland man tar sitt energi på en dag ( man orkar inte ge ett steg till , men man tvingar sig , fast man vill skrika JAG KAN INTE! , Nästa dag vill man bara VILA !!!
Förlåt men du har inte förstått vad som händer när det är slut på skedarna … Det jag tror du talar om är att du tvingar dig att göra mer än du ”tror” du orkar för min del kolapsar jag eller somnar ofrivilligt förlorar medvetande … ingen bank i mitn omgivning !
Jag vill bara säga TACK! ❤
Tack själv <3
Mycket intressant och hög igenkänningsfaktor.
Precis så är det……Efter över 15 år med Fibromyalgi har jag (nästan) lärt mig det här….Men i bland så vill livet andra saker…..
Smart upplägg. Så har mitt liv sett ut även utan sjukdomar. Korta powernapp har räddat mig. Med TN och mediciner, minskar skedarna drastiskt. Tack
Vilken väldigt bra beskrivning av energi… Den skulle man ju fått framför sig direkt när man blev sjuk så hade det kanske underlättat prioriteringen av vad man gör om dagarna! O minskat lite på kravkänslan man har på sig själv…
Hej!
Vilket fin och intressant artikel!
Jag jobbar som webbansvarig på Mittfunktionshinder.se och jag undrar om jag får skriva några rader om ”The spoon theory” och länka till din artikel som jag vill att fler ska ta del av, eftersom jag tänker att den är aktuell för väldigt många.
Hör gärna av dig till mig via mejl om det går bra.
Med vänliga hälsningar
Felicia Sparrström
Hej!
Detta stämmer så väl in på min hjärntrötthet efter att jag för 3 månader sedan drabbades av hjärnhinneinflammation. Ibland lånar jag energi från morgondagen, har varit en så aktiv person och det är svårt att ställa om sig. Dock blir det mycket vila dagen efter då det straffar sig.
Skolan är så orättvis. Min dotter som har svår astma, add, är laktosintollerant och har mycket och ofta smärtor i magen som vi inte vet vad det beror på, hon förväntas av lärarna att prestera på samma nivå som alla friska barn. Detta trots hennes höga skukfrånvaro. Ett annat skolsystem vore önskvärt, där eleverna får slutföra sina uppgifter utan tidspress. Flera dolda sjukdomar gör att hennes ork är minimal och hon dyker ner i sängen helt utmattad efter skoldagen.
Jag blev som helt nyfödd 1957 smittad av polio. Jag har ett omfattande funktionshinder och man ser det på mig, det är inte det, men jag kommer med hjälp av detta kunna beskriva min dag på ett lättbegripligt sätt! Tack så mycket!
Vilken bra beskrivning på energi Tack, har kronisk värk ( fibromyalgi ) ock trötthet , nu förstår jag varför man inte har samma energi varje dag , utan dåligt samvete , vill jag bara ” vara ” idag
Vilodag idag !!
Hjärntrötthet
Efter en hjärtinfakt o en stor hjärtoperation då jag låg i hjärt-lung-maskin och respirator har jag nu fått en bestånde hjärnskada som jag ska behandla med Skalman-modellen. Inte lätt att leva efter det, men efter att läst denna skedmodell känns det lite lättare att kunna förklara för alla på ett lätt och pedagogisk sätt. Tack!
CG tack för kommentar som lyfter och ger hopp.
Åh, det här stämmer så väl in på ibs också! Hoppas att den här förklaringen sprids överallt så att folk förstår. Även om man har en bra dag så är man fortfarande sjuk och nästa dag kanske man inte orkar någonting. Och att fler människor förstår att man kan vara väldigt sjuk utan att det syns utanpå och när man varit det ett tag så har man lärt sig att skratta och vara glad även om man har riktigt ont och mår dåligt.
Tack!!! Detta var ett pedagogiskt sätt att beskriva mitt liv. Jag känner mångas oförståelse för hur mitt liv ser ut sedan många år tillbaka. I mitt fall så sprang jag in i tegelväggen för drygt 20 år sedan. Stora delar av mitt sociala liv försvann successivt. Jag är lyckligt lottad som har en familj som inte försvann. Efter 10 års sjukskrivning började jag arbeta igen. Det fungerade inte så jag omskolade mig. Efter utbildningen fick jag inget fast jobb utan började halvtid med samma yrke jag hade tidigare. Då kom nästa käftsmäll, bröstcancer. När jag slutligen var färdigbehandlad o friskförklarad visar det sig att jag fått en nervskada i hö arm av operationen med efterföljande smärtspridning. Det ena till det andra –> få skedar per dag. Jag kan ju pressa mig o verka vara energisk i andras ögon, men de ser ju inte hur det blir sen o ex hur hemmet förfaller. Jag har ju kommit fram till det du skriver, men att förklara det för min omgivning har varit omöjligt. Så TACK för att du delar med dig
Stämmer exakt på en diabetikers vardag!
Bra skrivit, bra sätt att försöka få andra att förstå, bra för mig själv för att prioritera rätt… Just nu inser jag att min stolthet får jag lägga åt sidan – jag behöver skrika HJÄLP!! Jag lever ensam, jag lånar hela tiden skedar för att klara det mest viktiga. Jag lånar många skedar per dag…
Efter tre månader med ca 20-22 timmar per dygn sittande eller liggande i sängen, inte orka utanför dörren, inser jag att jag har lånat o lånat o lånat skedar tills jag kraschade totalt! Inser också just nu att jag behöver svälja min stolthet och ropa HJÄLP…Inser jag behöver en sked ibland att gå några steg i naturen, en sked för att ta en fika….en sked för att träffa ev vän…Just nu är det nog mittt enda sätt att få ett någorlunda drägligt liv. TACK!
Tack för skedmodellen! Den förklarar mycket bra för oss med begränsad energi och till omgivningen! ❤
Svårt för vissa att förstå mitt liv.så detta ska jag visa. Jag klev upp 06:15 åkte buss 07 sen jobba och sen timme på bussen blev 7 timmar då är jag helt färdig. Sen ta sonen och laga mat. Vid 20:00 sängen .
Tack!! Vi måste skapa ett annat klimat där inte vi ses som robotar som kan prestera hur mycket som helst.
Tack för intressant artikel. Så viktigt tänkande och lärande. / Anna
Stämmer felfritt både för autism och paniksyndrom. Har Väldigt få skedar om dagen, blir lätt sängliggande flera dygn vid minsta stress eller överdrift. Spoon theory behövs för att lyckas förklara detta för ”vanliga människor” på ett oerhört simplifierat sätt.
Väldigt nyttig o informativ text. Hjälper stort när man ska förklara för ngn när man säger ja orkar inte, jag behöver vila lr nej de går inte o man får till svar,” äh de sitter bara i huvudet, du orka ju förut ” , mmm innan MS blommade ut i sin fulla skrud o överhettning o fatigue blev en del av vardagen ihop m 12 andra olika mindre sköna symptomer. Så tack!
Men hallå!! Vadå enkelt förklarat?? Det va den mest onödigt krångliga förklaringen ever.
Men hur skaffar man sig fler skedar?
För mig var det, och är fortfarande, att vara aktiv fysiskt (promenader, gym, lätt jogging etc) och det var ”lätt träning’ som fick mig att komma tillbaka efter kraftig utmattningsdepression.
Förstår att detta inte fungerar för alla men stillasittande och ensidiga arbetsuppgifter m.m. är inte bra för oss människor. Sedan urminnestider är vi skapta för rörelse som jägare, samlare etc etc.