Selektiv mutism – språk som pausar

Hur förklarar man diagnosen selektiv mutism? Barn som kan prata, och också gör det i vissa sammanhang, men blir helt stumma i andra. Tankarna går till fjärrkontrollens mute-knapp. Och hur barnets ångest trycker på den. Men det är inte en tv som tystnar, utan barnets egen röst.

Jag har träffat Katarina Evervall, som är specialistsjuksköterska i psykiatrisk vård hos BUP:s Special­mottagning i Göteborg, för att tala om selektiv mutism. Det är en relativt okänd psykisk störning som uppkommer tidigt i barndomen. Den innebär att ett barn inte kan förmå sig att prata i vissa sociala situationer eller med vissa personer trots att de är förmögna till det, och gör det problemfritt i andra sammanhang. Ofta är det i förskola/skola som barnet tystnar. Vissa gör sig förstådda på ett icke-verbalt sätt genom att till exempel peka och nicka. I hemmet brukar hen prata fritt.

Problematiken beror varken på språksvårigheter eller på blyghet. Katarina poängterar direkt att selektiv mutism är en ångestdiagnos. Tidigare låg den sorterad under övriga störningar hos barn och ungdomar i DSM (en handbok för psykiatrin). Någon form av ångest får barnet att tystna. Hos äldre utvecklas störningen ofta mer till en social fobi. Man vågar säga någonting, i varje fall ja eller nej och har dessutom mer möjlighet att välja sina sammanhang. Hon berättar att vissa har beskrivit det som en skala där selektiv mutism är en extremform av social fobi.

– Men så är det inte för alla barn, en del har en fobi för att tala bara, som en specifik fobi. En del barn kan hoppa upp i mitt knä och börja fläta mitt hår. De leker jättebra på ett icke-verbalt sätt med sina kompisar, och är inte alls blyga på det sättet.

– Om man är ångestbenägen, så kan man också ha en specifik fobi, man är mer vaksam, vi är ju olika som människor. En del var mer på sin vakt på fältet, de skulle vara vakna för farliga djur medan andra lugnade flocken, så det har funnits en funktion. Det är som att ha ett brandlarm som går igång när det inte brinner.

Hämmat temperament
Även om det finns en stark samsjuklighet med andra ångestdiagnoser (upp till 74 procent) ska problematiken inte kunna förklaras bättre på något annat sätt som hämmar språket. Det finns även en ärftlighet, man har sett att det i familjer finns en hög grad av blygt och hämmat temperament. Man har också märkt att detta är vanligare hos flickor och tvåspråkiga. Överrepresentationen hos tvåspråkiga barn har även Katarina noterat.

– Men det är samma sak där, tystheten ska finnas på bägge språken. Det ska inte vara språksvårigheter på det sättet, eller grav språkstörning, men man kan ha uttalssvårigheter. Det ska inte vara så att man inte behärskar språket, eller har någon intellektuell störning som gör att man inte har förmågan. Men finns förmågan där och man ändå är tyst, då är det ju ångesten som hindrar en.

Vad som ligger bakom överrepresentationen vet man inte. Men Katarina har tyckt sig märka att många barn med selektiv mutism är lite av perfektionister. De vill inte prata fel, de känner sig lite osäkra vilket kan hämma och hålla inne språket, det finns en ångest i att göra bort sig. Under behandlingen arbetar hon mycket med dockor och kommunicerar en hel del via dem. Hon brukar försöka lära sig några fraser på barnets hemspråk. Vid ett tillfälle utbrast en flicka med somaliskt ursprung ”Men Katarina, varför pratar dina dockor så dålig somaliska”.

Det kan vara svårt att hitta dessa barn med selektiv mutism. Förekomsten skiljer sig åt i olika studier. Senare tids forskning pekar på en prevalens strax under en procent, men det finns ingen säker siffra och Katarina tycker att den låter väl hög. Förekomsten är olika beroende på i vilken åldersgrupp man mäter, och det är fler i den yngre gruppen. De osäkra siffrorna kan också bero på svårigheter att identifiera dessa barn. Vanligtvis talar de normalt hemma med familjen, och det är oftast i förskolan eller skolan som man märker att barnet inte pratar. Men där är medvetenheten om selektiv mutism inte alltid så stor, även om den har blivit större.

– Den specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, som handleder lärare över hela landet, har börjat intres­sera sig för diagnosen och där har mottagningen varit och startat nätverk för lärare. Förut arbetade vi väldigt intensivt med barnen, men nu jobbar vi mer mot pedagogerna.

Men först blir det ett läkarbesök där diagnostiseringen sker. Efter att föräldrarna träffat behandlaren, vilket är Katarinas roll, sker några hembesök. Om barnet exempelvis samlar på stenar, kan Katarinas dockor ha med sig några sådana stenar som de samlar på. Men det viktiga är inte att barnet kommer igång och pratar med behandlaren, utan att man för över dialogen till någon nyckelperson i skolan.

Alternativ kommunikation
– Det kan börja med att föräldrarna får följa med till skolan. Eller om de har någon pedagog som de börjat känna sig trygga med, kan den personen bli denna nyckelperson i skolan som man börjar öva med där. Man kan få sitta bredvid någon kompis som man kommit igång att prata med. Behandlingen görs stegvis, vi gör ju övningar med barnen. Med mindre barn kan det räcka att hålla igång dialogen, att man leker fram språket, man ändrar på omgivningen. Men med äldre barn kan det vara mer som en fobiträning. Någon får närma sig stegvis, men det är planerat, så att barnet inte blir överraskat.

Katarina förklarar att mycket handlar om att inte stressa fram språket och att avdramatisera situationen när det väl börjar komma fram.

– Det är viktigt att göra saker med barnet, och att fokusera mer på det man gör än på personen. Man vill ju inte få en massa uppmärksamhet. Det kan vara väldigt svårt i en barngrupp, de andra barnen blir så glada när det här barnet börjar prata, för de är oftast väldigt omtyckta och leker med andra fast de inte talar. Då kan hela barngruppen komma att utbrista ”Åhhh, hon pratar, hon pratar”. Det är precis det de inte vill.

Istället lägger man vikt vid att hitta andra vägar att kommunicera och göra sig förstådd på. Att man får lov att göra saker på andra sätt tills barnet känner sig tillräckligt tryggt och avslappnat för att prata, och ta hänsyn till barnets svårigheter precis som man gör vid exempelvis dyslexi. Det kan vara skriftligt. Istället för att hålla redovisningar för hela klassen kan en del spela in den på band och spela upp när de kommit en bit på vägen. Det kan vara i telefon, eller via walkie-talkies.

Även om selektiv mutism inte sitter i till vuxen ålder kan det vara viktigt att behandla tidigt. Annars är det vanligt att selektiv mutism utvecklas till social fobi och risk för depressioner, samt att man kommer efter i utvecklingen.

– Man kan missa i skolan, man kanske inte får utnyttja hela sin kapacitet. Man kan inte fråga, inte få respons eller uttrycka sig. Men annars är det som med andra ångestdiagnoser; man ska vara hindrad av det. Och det är man ju, även om en del inte upplever sig så hindrade. Särskilt de som är väldigt icke-verbala och har kompisar. De kanske inte är så bekymrade över att de är tysta förrän de blir äldre.

Katarina Evervall menar att det är så mycket lättare att börja jobba tidigt med denna problematik. Då ökar chansen att det släpper innan det blir en låsning, än om besvären bearbetas vid ett senare skede i livet.

---

BUP Specialmottagning Göteborg

Diagnoskriterier enligt DSM V

Samtliga av nedanstående kriterier skall vara uppfyllda.

A. Oförmåga att tala i vissa sociala situationer (där det förväntas att man skall tala, till exempel i skolan) trots att barnet talar i andra situationer.

B. Störningen försämrar prestationsförmågan i studier eller arbete eller försvårar social kommunikation.

C. Störningen varar i minst en månad (dock inte enbart den första månaden i skolan).

D. Oförmågan att tala beror inte på någon brist på kunskap eller förtrogenhet med det talade språk som barnet förväntas använda i sammanhanget.

E. Störningen förklaras inte bättre med någon kommunikationsstörning (till exempel stamning) och förekommer inte enbart vid någon genomgripande störning i utvecklingen, schizofreni eller andra psykiatriska syndrom.