Tourettes och bemötande
Tourettes och bemötande

Tourettes och bemötande

Fett – haa! Alla på bussen tittar på mig. Bussen är full och jag blir nervös. Min tics-impuls kommer snabbare och jag har svårt att hålla tillbaka den. Det känns som jag vill försvinna och i hjärtat värker det. Här hade jag uppskattat om folk ignorerade mig mer. Klart man rycker till om någon gör någon ovanlig rörelse eller ljud, men man kan ju förhoppningsvis förståatt det inte är något som personen gör frivilligt. 

Vad har jag för tics nu?

Just nu har jag mindre tics, mest på grund av bättre fungerande medicin och aktivitet. Jag knäcker dock foten nästan konstant så jag får inflammationer. Samma med axeln fast i lite mindre omfattning. Sen har jag vissa tics som jag kanske har en gång om dagen; ibland skriker jag högt hemma, bara en gång. Jag knäcker med fingrarna och skakar lite på huvudet ibland. Jag drar huvudet rakt upp så långt jag kan komma så att det sträcker i nacken.

Mina tics började när jag var sex år och då med blinkande och skakningar på huvudet, vilket är väldigt vanligt. Det är också vanligt att tics börjar i 6–7-årsåldern.

När jag har tics

Idag hade jag  tics på bussen. När jag slog ut med armen framför en killes ansikte, förklarade jag att jag hade Tourettes. ”Det är helt lugnt asså” sa killen, som förmodligen gick i gymnasiet. Det var skönt. Men Tourettes handlar ju lite om att göra det man inte ”får” göra. Till exempel saker som stör.

Kunskapen om Tourettes har gått allt lägre ner i åldrarna, vilket är bra. Något jag dock har haft problem med är människor med okunskap om Tourettes. En frisör sa under en klippsession att det är bra att jag förklarar, för under hennes uppväxt pratade man inte så mycket om det. Så, i den mån jag kan och det passar i sammanhanget, säger jag att jag har Tourettes, och för dem som inte vet vad det innebär förklarar jag så pedagogiskt jag kan.

Generellt är det ett sätt jag vill bli bemött på: att andra ignorerar, ignorerar, ignorerar. Om människor som är nära någon med Tourettes påpekar eller reagerar på ticset, ökar ticsen och blir svårare att träna bort i denna miljö. När jag till exempel hade mycket skriktics reagerade min pappa väldigt negativt på detta. Om ticsen var mindre omfattande när jag inte var med honom, ökade de vid hans närvaro. Detta var väldigt tråkigt eftersom jag träffar min pappa ofta.

När min Tourettes var svårare och jag hade mer vokala tics åkte jag mycket taxi till och från läkarmöten. Då hade jag en lapp där det står:

”Hej! Jag har Tourettes, som är en sjukdom där det kan hända att jag skriker, gör konstiga läten eller rörelser. Jag har lite svårt att prata ibland men det går. Detta är information för förståelse”.

Eftersom att jag hade svårt att prata var det väldigt befriande för mig. Jag kunde slappna av mer och om jag skrek behövde jag inte förklara mig. Den lappen har jag fortfarande alltid med mig, inte för att jag behöver den men för att den skänker mig trygghet.

Min lapp.
Bild: Karin Andreasson

När jag pratar om Tourettes 

“Haha, skriker du fula ord och så då”?

Nu för tiden vet de flesta vad Tourettes är, även om många tror att det bara handlar om att skrika fula ord. Vilket jag har gjort i perioder. Men det är faktiskt bara 5–15% av alla med Tourettes som har koprolali, det vill säga tics att skrika fula ord. 

När jag träffar folk jag inte känner eller folk jag inte känner så bra, och mina tics syns eller jag berättar om Tourettes, är det ibland folk som undrar och frågar. Det är inte alltid jag vill hålla på och prata i all oändlighet om detta, men jag svarar på de mest relevanta frågorna. Och om jag inte vill prata om det så säger jag bara det.

Jag tycker att som någon med Tourettes syndrom, har jag ett ansvar att förklara vad det innebär –- för att göra det lättare för mig själv och andra med liknande symptom. 

Det har varit en räddning för mig, öppenheten och ärligheten. Skulle jag inte varit så öppen hade mitt liv sett helt annorlunda ut. Till dig som har Tourettes: var öppna – berätta så pedagogiskt du kan men inte för mycket. Ibland räcker det med ett simpelt “Tourettes”.

Människor uppskattar ofta öppenheten och blir dessutom imponerade av den. Pröva dig fram i vilka situationer du ska berätta, och i vilken omfattning, så kan din tid runt, bland och med människor bli mycket bättre och trevligare.

FAKTA

Vad är tics?

Ett tics är en ofrivillig plötslig rörelse, som styrs från hjärnan. Signalerna kommer från en del i hjärnan som heter basala ganglia, som är förstorad vid Tourettes. Det kan vara ljud från näsan, halsen eller munnen. Det kan vara rörelser såsom blinkningar, skakningar på huvudet, flaxningar med armarna, rynkande på näsan. Det kan egentligen vara nästan vad som helst. 

Det är vanligt med tics i skolåldern, som sedan går över. Detta klassas inte som Tourettes syndrom utan enbart tics.

Gilles de la Tourette
Bild: Bibliothèque interuniversitaire de santé

Diagnoskriterier för Tourettes

  1. Både multipla motoriska och en eller flera vokala tics har förekommit så länge tillståndet varit aktuellt, men inte nödvändigtvis samtidigt.
  2. Dessa muskelrörelser eller ljud förekommer antingen:
    • många gånger varje dag (ofta i serier)
    • nästan varje dag
    • periodvis under längre tid än ett år
  3. Tillståndet orsakar stort lidande eller kraftigt nedsatt social-, arbetsmässig- eller annan förmåga.
  4. Tillståndet ska ha uppträtt före 18 års ålder.

(Hämtat från hjärnfonden.se)

Andra sjukdomar och Tourettes

Man kan ha samsjukdomar när man har Tourettes, det är till exempel inte ovanligt att man samtidigt har ADHD, tvångssymtom och/eller dyslexi. Man har också lättare att få depressioner. Ångest är också en stor del av Tourettes, speciellt för mig. Jag har haft mindre tics men varit så ångestfylld att jag behövt vara sjukskriven enbart för detta.

När upptäcktes Tourettes?

Gilles de la Tourette – (1857-1904) var en fransk neurolog som upptäckte Tourettes. Först kallade han den för ”tics-sjukan”. Han namngav den Tourettes efter att ha dokumenterat 9 fall 1884.

Hur många har Tourettes?

Ungefär 1% av alla barn, och 0,5% av alla vuxna, har Tourettes syndrom.

    One comment

    1. Mariana Olausson

      Mycket bra skrivit, fantastiskt bra formulerat så alla som läser får en bra information om din problematik.

      Önskar dig all lycka med allt du gör.

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

    Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.