Det finns en hel del myter om endometrios: att graviditet botar den. Att vissa kvinnor är för unga för att ha det. Den mest bisarra – att endast äldre, vita karriärkvinnor får det. Eller den största av alla – att endometrios går att bota. I denna artikel får ni följa min och Tines resa hur vi fick reda på att vi led av denna hemska sjukdom.
En dag hugger det till i magen, och jag kan inte röra mig. Året är 2010 och jag är 23 år. I 40 minuter måste jag stå böjd som en gammal gumma mot fönsterbrädan, för det är den ställningen som gör minst ont. Jag står där, gråter, förstår inte vad som händer. Efter de mest smärtsamma 40 minuterna i mitt liv, försvinner det helt plötsligt. Jag rationaliserar ihop det till ännu ett fysiskt symptom som min mentala ohälsa så ödmjukt gett mig. Jag är van vid att ha ont, van vid att tappert stå ut med smärta. Jag har gjort det till en konstform och är stolt över alla de år jag pinat mig igenom det. Kolla vad jag klarar! Ingen smärta kan övervinna mig! Det var skönt att kroppen straffade mig så att mitt psyke slapp göra det.
Det återkommer i intervaller. Ju längre tiden fortskrider, desto oftare kommer smärtan. Den eskalerar. ”Du borde kolla upp det”, säger människor. ”Äh, det går ju över så småningom”, svarar jag.
En dag ligger jag i sängen och kvider av samma outgrundliga smärta. Året är 2014, och jag är 27 år. Jag klarar detta, tänker jag, fastän det gått ett dygn. Efter ytterligare ett dygn ger jag upp. Jag orkar inte ha så ont. Stolthet över att klara av smärta be damned – det är inte värt det. När jag kommer till Sahlgrenska för de mig direkt till gynekologiska akutmottagningen. De kommer snabbt fram till att jag har en allvarlig inflammation i min äggledare. När jag i feberyra pratar med läkaren och får frågan hur länge jag har haft ont, så svarar jag just år 2010. Läkaren rynkar på ögonbrynen och säger bestämt att infektioner inte håller i sig såpass länge, max en vecka. Jag piper fram genom smärtan att ”Men så ont har det gjort i omgångar sedan dess, i alla fall”. Hon tror inte på mig. Hon säger att det kanske bara varit att jag haft ont när ägglossningen eller mensen varit. Jag vet hur sådan smärta kan uttrycka sig – jag vet att det inte gör lika ont. Men eftersom jag pratar med en professionell person, övertalar jag mig själv att jag förmodligen har överreagerat. Såsom man ofta gör när man har mental ohälsa. Egentligen är jag nog frisk, egentligen inbillar jag mig bara att det är något fel på mig. Eller?
Jag blir inlagd på sjukhuset i flera dagar. De röntgar mig, och de finner en cysta. Den är 5×8 centimeter. När jag mäter ut det med händerna, inser jag just hur stort det är. Inte konstigt att jag har haft ont. Men eftersom jag haft en infektion i äggledaren, att det antagligen är där den är lokaliserad, anser de att de måste operera. Operera bort min äggledare. Operera bort ett av mina organ. Jag sitter med läkaren som ställer standardfrågorna och vi kommer till slut fram till frågan om jag vill ha barn? Ungefär här bryter jag ihop. Inte nog med att de ska ta bort ett av mina reproduktionsorgan, de vill även veta något som jag valt att aktivt inte tänka så mycket på. Det känns som att med den här operationen kommer jag inte ha någon valmöjlighet längre – att den kommer ta ifrån mig chansen att få barn, även ifall jag inte skulle vilja ha det.
Jag blir opererad. Jag vaknar upp skrattig och vinglig på benen. Kirurgen kommer in i rummet och informerar mig om hur operationen gått.
”Vi tog inte bort äggledaren, för när vi opererade dig såg vi att du hade en cysta. Den var fylld med blod, vi kallar det för en chokladcysta.”
Jag fnissar och äcklas samtidigt över hur en professionell term kan låta så alldagligt motbjudande.
”Så vi tog bort den, och det visar sig att du har endometrios.”
Jag känner hur lyckan fyller mig. ”Så min äggledare är kvar?”
”Ja, det är den, men du har endometrios”, säger han allvarligt. ”Det är kroniskt.”
Jag hör inget mer än att mitt organ är kvar. Mitt reproduktionsorgan är kvar! Jag kan få barn om jag vill det i framtiden!
Vid nästa besök förklarar läkaren exakt vad endometrios är för något. Det kommer vara svårare att få barn, än om de skulle ha tagit bort min ena äggledare. Jag kommer antagligen ha ont för resten av mitt liv. Endometrios innebär att det finns slemhinnor utanför livmodern, och att dessa ofta skapar inflammation. Att när man har ägglossning och mens, så kan blodet tryckas ut genom organen och skapa just en sådan chokladcysta som jag fick. I värsta fall kan organen växa ihop. Jag sitter där med läkaren och sväljer tungt, om och om igen, av samma anledning som förra gången. Jag har ingen valmöjlighet längre. För så slutgiltigt känns nyheten för mig när jag får höra den.
Jag blir arg – arg för att de inte trodde på mig när jag beskrev min smärta tidigare. Att jag avfärdades som om jag fått för mig något – ”Inflammationer är trots allt korta”. Att jag levt med smärtan i fyra år var inget som de tog på allvar. Om de inte hade öppnat upp mig för att operera, så skulle de inte ha upptäckt att jag hade denna sjukdom. Det var som att de bara snavade över något – hoppsan! Denna person kommer tydligen få lida av detta för resten av sitt liv.
Samtidigt känner jag mig tacksam. Tacksam över slumpen som gjorde att jag inte behövde gå med denna smärta lika länge som andra jag har talat med. Deras skräckhistorier har gjort avtryck i mig – precis som min egen erfarenhet har. Att som kvinna inte bli tagen på allvar.
Faktum är att denna sjukdom, såvitt vi vet, i dagsläget är kronisk. Det finns inget botemedel, vare sig graviditet eller hormonbehandlingar. Studier visar att 60-70% av drabbade har haft problem sedan tonåren. Hur myten om att endast vita karriärkvinnor får sjukdomen, är bortom min förståelse. Som det beskrivs på www.endometriosföreningen.com: att endometrios drabbar människor oberoende av deras etniska ursprung, ekonomisk och sociala bakgrund – något som kan tyckas vara uppenbart.
Denna mytomspunna sjukdom, som enbart kvinnor drabbas av, har under årens lopp hamnat i skymundan. Statistik visar att gällande manliga sjukdomar sker det mer forskning – kvinnliga sjukdomar är allvarligt eftersatt. Smärtan som endometrios för med sig misstas ofta för mensvärk. Detta gör att läkare lätt viftar bort den smärta som denna hemska sjukdom innebär. Enligt NHS räknas endometrios till en av de 20 mest smärtsamma sjukdomar som finns. Forskning visar att 1 av 10 kvinnor lider av endometrios. Det tar i genomsnitt sju-åtta år innan den drabbade personen börjar inse att dessa smärtor inte är normala. För mig tog det enbart fyra år, men för Tine, 32, tog det så lång tid som tio år.
Tine börjar sin historia med att, precis som jag, beskriva smärtan som hon har svårt att sätta ord på. Man måste ändå försöka för att läkarna och andra människor ska förstå att en del ibland knappt kan stå upp på grund av smärtan. Det blir, såsom Tine uttrycker det, en konstform.
”Att fortfarande le och interagera med andra människor samtidigt som det känns som att man bli huggen inifrån av knivar. Att ligga på badrumsgolvet för att jag inte kan känna mina ben. Läkare som säger att det inte är så, för i sådana fall skulle jag inte kunna stå där och prata. Att det bara är i mitt huvud, och att allt jag måste göra är att ta mig samman”, säger hon och förklarar problematiken i att de ständigt ifrågasätter hur mycket smärta en kvinna kan utstå.
”När de till slut skär upp mig och ser att hela min mage är full av infekterade, blödande tumörer… Endometriosen hade vid det här laget slutit sig runtom min vänstra njure, och den är permanent förstörd. Allt detta för att de sa att jag bara borde gå hem och sluta vara så dramatisk. Jag kunde knappt andas och svimmade till slut. Inte förrän då opererade de mig. Men även nu måste jag slåss för att få behandling.”
Det tog ett tag för Tine att svara på mina frågor gällande hennes upplevelse. Hon nämner att hon behövde tid innan hon kände sig stabil nog för att läsa och svara. Hon lider fortfarande av panikattacker efter dagarna på sjukhuset, där hon inte fick någon smärtlindring. Hon önskade bara att hon kunde få dö, så att smärtan skulle sluta.
Att ta del av den skräckhistorien som är Tines upplevelse är skakande. Inte bara för mig som också lider av sjukdomen, utan också för att fler borde få upp ögonen och ta denna sjukdom på mer allvar. Det är ett viktigt samtalsämne att ta upp.
Smärtan varierar från person till person. En del kan gå runt med sjukdomen hela livet utan att lida. Andra, såsom Tine, är mindre lyckligt lottade. En del personers problem kan avta eller lindras. Hon intygar dock att hon mår mycket, mycket bättre nu på sin nya medicin som lindrar smärtan.
”Jag är på väg att starta ett nytt kapitel i mitt liv nu. Det är bara sorgligt att det tog tio år innan någon trodde på mig.”
